Keywords
DMD
problems
nursing care
How to Cite
Abstract
Dystrophies are one of the most common muscle diseases. It is a group of diseases where the degenerative process is inside the muscle fibers of the striated muscle and connective tissue. It relies on the loss of muscle mass and the progressive weakening of skeletal muscles. Duchenne dystrophy is one of t he most common dystrophies. It is an allelic disease and it mainly affects men. It can be hereditary or due to a new mutation. It starts in 3–4 years of age. There is a Gower sign, awkward manner of walking, stepping, or running and many other symptoms. For diagnosis are used among others: biochemical blood tests, genetic tests, muscle biopsies and electrocardiography. Physiotherapy, pharmacotherapy, a high-protein and low-carbohydrate diet are used in the treatment of Duchenne muscular dystrophy. Due to the disease physical problems appears. They require consultation and care of medical staff of many specialties. There are also psychological and social problems. Nurse as a qualified person should have the necessary knowledge about this disease and provides biopsychosocial care to the child and his parents at every stage of the disease. It is important to familiarize nurses with this disease and preparing them for patient care.References
Strugalska-Cynowska MH. Dystrofia mięśniowa. Warszawa: Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni; 2003. Dostępny na URL: http://www.fgzs.org/pobierz/dystrofia.doc [cyt. 07.04.2018].
Pawelczyk M, Borkowska P. Usprawnianie w chorobach nerwowomięśniowych. Dystrofie mięśniowe. Dostępny na URL: http://docs5.chomikuj.pl/257467320,0,0,Dystrofie-mi%C4%99%C5%9Bniowe.doc [cyt. 07.04.2018].
Szmidt-Sałkowska E, Dorobek M. Nowe poglądy na patogenezę dystrofii mięśniowych postępujących (DMP): dystrofinopatii, nukleopopatii, dystrofii obręczowo-kończynowych i dystrofii twarzowo-łopatkoworamieniowej. Dystrofinopatie. Pol Prz Neurol 2006; 2(3): 117–124.
Kózka M, Płaszewska-Żywko L, red. Diagnozy i interwencje pielęgniarskie. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2008.
Hausmanowa-Pietrusewicz I, red. Choroby nerwowo-mięśniowe. Lublin: Wydawnictwo Czelej; 2005: 35–46.
Kaciński M, red. Neuropediatria. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2007: 359–366.
Kostera-Pruszczyk A. Dystrofia mięśniowa Duchenne‘a. Komentarz do artykułu. Pediatr Dypl 2007; 11(4): 53–54.
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-mięśniowych. O PTChNM. Dostępny na URL: www.ptchnm.org.pl [cyt. 07.04.2018].
Bushby K, Finkel R, Birnkrant DJ, et al. The diagnosis and management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 1: diagnosis, pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurology 2010; 9(1): 77–93, doi: 10.1016/S1474-4422(09)70271-6.
Prusiński A. Neurologia praktyczna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 1998: 452–454.
Adamkiewicz B, Głąbiński A, Klimek A. Neurologia dla studentów wydziału pielęgniarstwa. Warszawa: Wolters Kluwer Polska; 2010: 153–154.
Bushby K, Finkel R, Birnkrant DJ, et al. The diagnosis and management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care. Lancet Neurology 2010; 9(2): 177–189, doi: 10.1016/S1474-4422(09)70272-8.
Smogorzewska EM, Weinberg KI. Postępy w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne‘a. Med Wieku Rozw 2004; 8(1): 25–32.
Durka M. Dystrofie mięśniowe z dominującym osłabieniem dosiebnych mięśni kończyn – dystrofia mięśniowa Duchenne‘a/Beckera, dystrofia mięśniowa kończynowo-obręczowa, choroba Bethlema. Aktual Neurol 2003; 3(2): 143–148.
Sinkiewicz W, Dróżdż J, Dubiel JS, i wsp. Rekomendacje Zespołu Roboczego Konsultanta Krajowego w dziedzinie kardiologii, dotyczące opieki kardiologicznej nad chorymi z dystrofią mięśniową Duchenne‘a i Beckera oraz prewencji kardiomiopatii u kobiet, nosicielek mutacji DMD/BMD (matek i sióstr chorych z dystrofinopatiamii). Kardiol Pol 2007; 65(2): 223–228.
Kijowski S. Fizjoterapia jako alternatywa w postępującej dystrofii mięśniowej. Prz Med Uniw Rzesz Inst Leków 2012; 3: 379–385.
Kostera-Pruszczyk A, Radwańska A, Ryniewicz B. Dystrofie mięśniowe. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2016.
Szreter T, red. Intensywna terapia dzieci. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2002.
Faber K. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka przewlekle chorego w rodzinie, szkole, przedszkolu. Dostępny na URL: http://poradniapp-lipsko.pl/porady-instruktaze/psychologiczne-aspekty-funkcjonowania-dziecka-przewlekle-chorego/ [cyt. 07.04.2018].
Dubiel J, Rokicki W, Skierska A. Psychologiczna charakterystyka dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne‘a. Prz Lek 2002; 59(10): 811–814.
Pulik D. Hierarchia problemów pielęgnacyjnych u chorych z dystrofią mięśniową. Praca Dyplomowa. Wrocław: Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu; 2013.
Kram M. Dziecko niepełnosprawne w środowisku domowym i szkolnym. Wybrane problemy zdrowotne. Bydgoszcz: Uniwersytet Mikołaja Kopernika Collegium Medicum im. L. Rydgiera w Bydgoszczy; 2014.
Parent Project Muscular Dystrophy. O nas. Dostępny na URL: http://www.parentproject.org.pl/index.php/o-nas-9 [cyt. 07.04.2018].
Binnebesel J, Bohdan Z, Krakowiak P, i wsp. Przewlekle chore dziecko w domu. Poradnik dla rodziny i opiekunów. Gdańsk: Fundacja Hospicyjna; 2012: 194–248.
Dubiel J, Rokicki W, Skierska A. Psychologiczna charakterystyka dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne‘a. Prz Lek 2002; 59(10): 811–814.
Maciarz A. Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie „Żak”; 2006.
Cepuch G, Perek M, red. Modele opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z chorobą ostrą i zagrażającą życiu. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2012.
Cepuch G, Krzeczowska B, Perek M, i wsp. Modele pielęgnowania dziecka przewlekle chorego. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2012.
Jabłońska R, Ślusarz R, red. Wybrane problemy pielęgnacyjne pacjentów w schorzeniach układu nerwowego. Wrocław: Wydawnictwo Continuo; 2012: 92–106.
Krakowiak P, Krzyżanowski D, Modlińska A. Przewlekle chory w domu. Gdańsk: Fundacja Lubię Pomagać; 2011.